Nhỏ tuổi Loui chào đời với dị tật hiếm gặp.
Loui đã trải qua toàn bộ ca giải phẫu để tiếp diễn cuộc sống.
Nhìn chăm chắm tham gia đôi mắt xanh của đại trượng phu, chị Karly Herriott đợi con đáp lại bản thân mình một niềm vui rồi nữ tính hôn lên má con. “Đàn ông xinh đẹp của mẹ!”, chị nói chuyện nói với cậu con trai 19 bốn tuần tuổi rồi đưa tay vuốt nhẹ mái tóc vàng của con.
Với chị Karly Herriott, giờ đây chị không còn xem xét tới đôi mắt lệnh, gương mặt dị dạng, đôi tai không có hình thù hay hàm răng nhỏ tuổi thất thường của bé Loui nữa. Bà mẹ 28 tuổi này chỉ thấy niềm êm ấm vô hạn tỏa ra trong khoảng sự thông minh, xinh đẹp và hài hước của cậu nhỏ bé.
Như bao em nhỏ khác, Loui cũng thích chơi đồ chơi, thích học lái xe 3 bánh… nhưng với mẹ Karly, chị biết con đường phía trước của nhỏ xíu và gia đình chị là một cuộc chiến lớn, trận chiến lấy lại khuôn mặt mới cho cậu ốm 19 04 tuần tuổi.
Loui khi mới chào đời.
Hiện tại Loui đã 19 tháng tuổi.
Loui được hình thành với khuôn mặt dị tật hiểm nguy gây ra bởi một bệnh di truyền thảng hoặc gặp gỡ có tên hội chứng Treacher Collins. San sẻ về thời gian mang bầu, sinh đẻ, bà mẹ này cho biết, sau 2 tuần quá ngày dự sinh, bà xã chồng chị đã vô cùng phấn khích đón con chào đời tại bệnh viện Royal Sussex gần nhà đất Brighton. Ca sinh đẻ diễn ra khá mau lẹ, chỉ sau 27 phút lên bàn đẻ và 3 lần rặn, chị đã đón bé dại Loui chào đời.
“Ngay sau khi con được sinh ra, nhỏ nhắn đã khóc rất lớn và tôi nói: “Tiếng khóc của bé xíu kìa!” rồi tôi cố gắng nhìn khuôn mặt con nhưng tôi nhận ra nhân tố gì đó đặc biệt. Tôi hỏi nữ cô mụ nhưng họ không kịp tư vấn và bấm chuông báo động luôn. Ngay sau đó, các chưng sĩ và ý tá khác chạy tới. Hình như bác bỏ sĩ cắt dây rốn cho con, tôi đã nhìn rõ gương mặt con và không thể hình dung được nhân tố gì đã xảy ra. Dù rằng tôi vẫn chưa chiếm được bất cứ câu giải đáp nào thì họ đã đưa con tới phòng chăm sóc khác lạ vì Loui ngừng thở.”, chị Karly kể lại.
Nhỏ nhắn Loui sau đó được thở oxy nhưng hậu phi chồng Karly và Luke chẳng thể nhận ra con cho đến buổi tối hôm sau. “Thời gian đó thật kinh khủng. Tôi chỉ được nhận ra con trong phút giây. Chúng tôi không có bất kỳ hình ảnh nào của nhỏ và chỉ được bác bỏ sĩ lên tiếng tí hon mắc hội chứng Treacher Collins. Tôi nhớ rằng đã nghe tên hội chứng này trong một bộ phim tài liệu trên truyền hình nào đó phương pháp đây vào năm.”
Khi ở trong bụng mẹ, cặp đôi Karly và Luke không hề nhân thức con bị dị tật.
Sau đó vài ngày, cặp đôi cũng đã được tới thăm con và hoàn toàn bị sốc nặng khi chính thức nhận ra nhỏ Loui. Nhỏ nhắn có một lỗ lớn trên gương mặt – nơi đúng ra để sinh ra tai nhưng lại không có tai, xương trong hốc mắt không phát hành làm mắt bị lệch, gò má bé, mái tóc dày kéo xuống cả má. “Tôi đã rất sợ khi trông thấy con không giống như chính mình hình dung trước đây. Tôi không phải được báo trước.”
Trong thời gian mang bầu, vì muốn vấn đề bất ngờ xảy ra khi sinh con nên cặp cung phi chồng Karly và Luke đã không siêu âm 4D để nhìn rõ hình thái và nam nữ con mà chỉ khám thai bình thường. Chính vấn đề này đã làm cho họ càng sốc nặng hơn trong giờ phút đón em bé xíu.
Vì bị hội chứng Treacher Collins nên hàm và cổ họng của Loui rất hẹp, nhỏ đã gặp phải vấn đề nghiệm trọng về hô hấp và phải đặt ống xuống cũ kĩ họng của mình. Ở tuần thứ 3 sau sinh, Loui còn phải phẫu thuật khí quản để đặt ống, giúp việc thở thuận lợi hơn. Ngoài ra, Loui còn phải khiến cho gần như phẫu thuật khác với ống thông mũi, dạ dày vì chẳng thể ăn, đeo máy trợ thính vì bé không có tai bên ngoài…
Loui thích đồ chơi như đa dạng bằng hữu cùng lứa tuổi khác.
Bé đang sẵn sàng bước vào ca phẫu thuật quan trọng để lấy lại gương mặt.
Hiện tại, cậu bé bỏng đã 19 04 tuần tuổi và sau khi trải qua đa số ca giải phẫu, đã có sức khỏe bình ổn. Đương nhiên chặng trục đường phía trước còn muôn ngàn khó khăn khi bác mẹ bé muốn phẫu thuật để lấy lại gương mặt cho em.
Karly và Luke đã lập một quỹ online để kêu gọi đại chúng ủng hộ tiền cho ca phẫu thuật sắp đến của Loui với tầm giá khoảng 50.000 USD Mỹ. Đến nay, quỹ này đã quyên góp được 38.000 đô la và họ chờ đợi sẽ sớm có đủ tiền để lấy lại khuôn mặt cho cậu đại trượng phu bé xíu này.
Lúc trước cũng đã từng có toàn bộ vụ việc đau lòng khi siêu âm thai phổ biến nhưng mẹ lại xuất hiện con bị dị tật. Bởi vậy các mẹ bầu trước khi đi khám thai cần khác biệt xem xét để tránh chạm chán phải rủi ro này.
Hội chứng Treacher Collins là gì? Đây là một bệnh di truyền thi thoảng gặp, ảnh hưởng tới khoảng 1/50.000 trẻ lọt lòng khi chào đời. Theo các chuyên gia, bệnh được gây ra bởi sự đổi mới các gen trên nhiễm sắc thể số 5, ảnh hưởng đến sự tạo ra gương mặt thai nhi. Trong 40% số trường phù hợp bận bịu bệnh thì bố hoặc mẹ của em nhỏ xíu có mang gen này. Triệu chứng bệnh này bao gồm: - Phần ngoài của tai bất thường hoặc gần như hoàn toàn mất tích - Mất thính lực - Hàm rất bé xíu (micrognathia) - Miệng rất lớn - Khuyết thiếu trong mi mắt dưới (coloboma) - Tóc kéo dài xuống má - Hở hàm ếch - Mũi nhỏ nhắn Trẻ mắc bệnh này thường có yếu tố về hô hấp, ăn uống khó khăn, hở hàm ếch và có 40% thất thường về thính giác. Tất cả trẻ bận rộn hội chứng Treacher Collins đều tạo ra bình thường về trí óc. |
Đọc thêm: cách làm sạch nồi bị cháy đen
Không có nhận xét nào:
Đăng nhận xét